'희귀질환' 공감과 교류의 장 열려
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작성자 관리자 작성일18-05-23 14:01 댓글0건본문
| 환우 및 가족 등 200명 초청해 기념행사 개최 | |||||||||
희귀질환 극복의 날(5.23일)은 희귀질환에 대한 국민의 이해를 높이고, 예방·치료 및 관리의욕을 고취시키고자 지정한 날이다. 이에 따라 개최하는 두 번째 기념행사로 학술 심포지엄에서는 희귀질환 관리 종합계획을 설명하고, 희귀질환 관리 및 진단·치료제 개발을 위한 희귀질환의 연구 방안 등이 논의 되며, 유공자 장관표창 시상과 함께 축하공연 등의 퍼포먼스를 제공한다. 1부는 박태원 아나운서(KBS)의 진행으로 제2회 희귀질환 극복의 날 기념식이 진행된다. 정은경 질병관리본부장 기념사, 박도준 국립보건연구원장 인사말 그리고 신현민 (사)한국희귀·난치성질환연합회장 및 정하균 행복한 재단 이사장 축사를 통한 축하 메시지 전달이 있을 예정이다. 희귀질환 극복과 인식개선을 위해 노력한 환우 단체, 학계, 관련기관 종사자 등 4명에 대해 보건복지부장관 표창 수여가 있으며, 기념행사에는 가수 투빅(2BiC), 백아연의 축하공연 및 참석자 모두가 참여할 수 있는 다양한 퍼포먼스 등이 진행된다. 2부는 두 세션으로 구성된 학술 심포지엄을 통해 희귀질환 연구 현황 등 다양한 연구정보 및 지식 교류의 장이 열린다. 첫 번째 세션에서는 희귀질환 정책 및 관리 현황에 대한 주제로 희귀질환 관리 종합계획과 희귀질환 전문인력 양성 방안을 발표한다. 이어서 두 번째 세션에서는 희귀질환 진단 및 치료기술 개발 연구를 주제로 국내·외 희귀질환에 대한 연구 현황 및 향후 방향에 관해 강연과 토의가 이뤄진다. 질병관리본부 국립보건연구원 측은 “이번 기념 행사 및 심포지엄을 통해 환우가족, 전문가, 일반 시민이 모두 참여하여 다양한 연구정보와 정책방안을 교류하고 협력 체계를 도모함으로써 희귀질환에 대한 관심과 이해를 증진시키는 계기가 될 것”이라고 말했다. | |||||||||
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