희귀질환 진료 인프라 강화
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작성자 관리자 작성일24-01-25 10:53 댓글0건본문
| 권역별 희귀질환 전문기관 17개소 지정 | |||||||||
희귀질환 전문기관은 희귀질환관리법 제14조에 따라 희귀질환자 진료, 희귀질환 관리에 관한 연구, 희귀질환 등록통계 사업 등의 업무를 수행하는 의료기관이다. 질병관리청은 공모를 통해 각 권역 의료기관의 신청을 받아 인력 및 장비 등 지정 기준의 충족 여부 등을 바탕으로, 17개 기관을 제1기(‘24~’26) 권역별 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 그간 질병관리청은 희귀질환 거점센터 사업을 통해 희귀질환 진료인프라를 구축했고, 올해부터 추진하는 권역별 희귀질환 전문기관을 통해 진료 접근성을 강화하고 권역 내 희귀질환 책임의료 기능을 수행할 수 있도록 지원한다. 또한, 전문기관을 기반으로 ‘희귀질환자 국가등록사업’을 신규 추진하여 국내 희귀질환 발생 및 진료이용 통계를 체계적으로 수집․분석하고 이를 정책수립 및 연구, 통계산출 등에 활용할 계획이다. 지영미 질병관리청장은 “권역별 희귀질환 전문기관을 통해 희귀질환 관리 역량과 전문성이 강화되고, 희귀질환자 등록사업 추진으로 국가통계가 고도화될 것으로 기대된다”면서 새롭게 지정된 희귀질환 전문기관에는 “환자 편의성 및 관리 강화, 의료 접근성 향상과 국가 등록통계사업의 활성화에 기여해줄 것”을 당부했다. | |||||||||
| [성인병뉴스] |